“從云端跌落到地面”

深讀周刊:咱們是談孩子和家庭,請您介紹一下家庭的基本情況和孩子的現階段狀態可以嗎?

宋家庭:可以。我們家現在4口人,我們夫妻倆,在發現兒子有自閉癥之后,我們又要了一個女兒,現在兒子10歲了,女兒7歲。我們夫妻倆現在都不能工作,所以每個月穩定的收入主要來自于我的退休工資三四千元,其他收入就不能確定了。

7歲的女兒健康活潑,也越來越懂事了?；加凶蚤]癥的兒子年齡在逐漸增長,雖然“心智”方面還有“自閉癥”的明顯特征,而且未來他成長的道路上肯定還有更多我們能夠想象和不能想象的坎坷,但就他自己的情況而言,已經取得了非常大的、讓人欣慰的進步。

深讀周刊:那真是讓人高興的事情,我聽說孩子很多方面其實很有天賦。

宋家庭:是的。轉眼間孩子已經十周歲了,從發現他有自閉癥到現在也已經七年多了,現在站在我面前的兒子,可以說幾乎很難判斷他就是原來那個“自閉癥”的孩子了,確實他在“心智”方面還存在著一些特征,但在生活、學習和其他技能方面已經有了一個“大跨度”的飛躍。這種進步是任何一位“自閉癥”家長所期盼的。

比如,在運動技能方面,他已經可以在廣場舞的人群中間騎著自行車和輪滑自由地穿梭；在生活和家務勞動方面,目前家里的地每天都是由他來拖,并且他很主動,有時還會幫助媽媽做收拾碗筷之類的小家務,可以自己上廁所、自己完成脫穿衣服和自己洗澡,分房睡覺等,日常生活中不是太復雜的事情一般都可以自己處理；在特長方面,輪滑、自行車、鋼琴他都有涉獵,在他所有的技能中最大的亮點就是在我們的協助下自學了鋼琴演奏,并且在去年已經順利地通過了“中國音協”的鋼琴四級考試。

這些事情,對于一個普通的10歲孩子可能算不上什么,但對他來說,要經過極為漫長而艱苦的訓練；這些簡單的技能和成績,對一些普通的家長來說可能也算不上什么,但是對我們來說,對比一下七年多前那種從云端跌落的絕望,現在這些真的讓我們非常欣慰了。

深讀周刊:聽您的介紹,您是在兒子兩歲多的時候發現了他的病情的。您剛才提到您已經退休了,是不是兒子患病的這個打擊很大程度上改變了您的工作和家庭?

宋家庭:是的。兒子是第一胎,生他的時候我已經54歲了,到廣東發展也已經十幾年了,那時一家三口都在廣東,我在幫一個朋友打理醫藥公司,收入還不錯。兒子2歲多的時候家里人發現了他的一些異常,比如喊他他永遠沒有反應,比如和他說話時他眼神不會與你對視。由于我們夫妻長時間和孩子一起生活,難以、也不愿發現孩子有什么異常。是我妹妹首先發現的,但一開始她也不敢和我說,猶豫了很久之后和我說了,“是不是有點像自閉癥……”我自己上網查了一些資料,然后趕緊帶兒子到廣東省人民醫院做檢查,那里的醫生說基本確定,我不死心,又帶孩子去了權威的廣州中山三院,在那里又得到了同樣的判斷,那一刻真的是,有一種從云端跌落到地面的感受,用語言沒法形容。

這個病有種說法叫“星星的孩子”,我倒覺得,他是我的孩子,為了全力照顧好他,幫助他成長,全家做了很多改變。我年紀雖然也不小了,家里的事情也多,但是因為是在給朋友打理公司,所以當時人家并沒有說什么,但我覺得自己確實已經精力達不到在照顧好家庭、兒子的同時打理好企業了,所以和愛人商量了一下,決定回到蚌埠來生活,就不再工作了。我們還做了另外一個決定,就是再要一個孩子。這個決定當時家里是沒有一個人支持的,他們都覺得我們以后經濟上會往下走,又有一個照料起來難度遠大于普通孩子的兒子,再要一個孩子,壓力太大。但我們還是頂著壓力、頂著家里的反對生了女兒,也是希望兒子未來的路上能有個伴。

“改變世界也許不行,但改變家庭一定行”

深讀周刊:這是一種人生選擇,很多家長會做出不同的選擇,您選擇了最有責任感、也最難走的路。七八年了,您的感受如何?

宋家庭:這里所謂責任,就是完全投入到家庭中嘛,我這個名字,可能有時候也是冥冥之中吧……我想這和年齡、人生閱歷都有關系,確實每個家庭、每個人會有不同的處理方式。這些特殊的孩子,父母離異的比例比普通家庭高得多,用老百姓話講就是父母會跑一個,爸爸跑得多,媽媽跑得少。我的想法是這樣,這個孩子是我們把他帶到這個世界上來的,他有先天性的疾病這又不是他的錯,不管怎樣,我們都要盡最大努力讓他過得好一些。將來有一天我不在了,那我就什么都不知道了,趁我在的時候,就盡量把他的生活基礎夯實一些。

比如為什么要讓孩子去學鋼琴?當初他沒開始學琴的時候,連一分鐘都坐不住,非常容易煩躁。我就想著報個什么班可以讓孩子安靜下來呢?能讓他摸到一點點興趣、能夠和這個世界做某種形式的交流呢?我就想到了鋼琴,不但能使孩子學到一種技能,還能通過與老師的互動進行溝通方面的鍛煉?？烧嬲龑W起來才知道,對于這樣的孩子來說鋼琴就不是一般的難,特別是培訓機構人員不穩定,經常換老師,這樣一來對孩子的學習是一種情緒上的特別打擊,這樣學下去不會有太好的效果,半年后也就無奈地退出了。但鋼琴已經買了,我決定“我們回家自己學!”孩子每天下午2點半到5點半固定練習3小時,我則是硬逼著自己每天從下午一直到深夜面對著電腦惡補相關的音樂知識,每天的學習時間保證不低于6小時。這對于我這個一輩子沒有學過一天音樂的老爸來說,困難不言而喻,但為了孩子再苦再累也值得。通過一段時間的艱苦學習和試教學,竟然父子配合還算默契,這給我增加了信心。經過這幾年的“現學現賣”,把他帶到了鋼琴四級。拿到考級證書的時候我的眼睛瞬間濕潤了。

最令人欣慰的就是孩子現在的自學能力非常給力,一首新曲拿過來,他不用多久就會彈了,學習速度明顯超過普通孩子。我在網上看到有人說:“自閉癥”孩子還能把鋼琴彈成這樣而且還是自學?我不相信!看到這樣的留言心里雖然不是太舒服,但從另一個角度看,它說明了一個事實:就是我們通過自身的努力做到了一般人很難做到的事情?，F在我們正準備迎接下一個挑戰——6月份代表學校參加省特殊奧林匹克運動會速度輪滑比賽,我每天都陪他訓練。

深讀周刊:祝福您,生活中點點滴滴的幸福和欣慰越來越多,未來一定會越來越好。

宋家庭:從長遠看,我們都有這樣的期盼。但自閉癥孩子的狀態很不穩定,受年齡、天氣、環境等各方面的影響,會非常敏感、煩躁、易怒。我兒子這幾天就非常容易發脾氣,讓他試一下新的溜冰鞋,他媽媽勸了一個小時,他還是大發脾氣。平時在家里經常會敲、砸東西,從妹妹手里搶東西從來都不會說的。我們做父母的能夠理解,因為他的大腦在與人溝通方面可以說是常年不在線,只有偶爾“閃”在線一下,那只有一瞬間。他無法向別人表達自己的想法和訴求,也找不到滿足自己內心需求的方法、途徑,所以表現出來的行為再“異?！敝皇且环N表象,他自己的內心非常痛苦。但是就是苦了女兒,7歲的小姑娘再懂事,也還是很難理解為什么別人家都是大的讓著小的,在我們家她卻永遠要讓著哥哥。

另外兒子現在越來越大了,沒兩年可能就要進入青春期,這時候的激素分泌等因素,會讓這些特殊孩子的這個特殊時期比普通孩子更加敏感、脆弱,這個時期會更加艱難。但是不管怎樣,我們和他一起努力吧,回歸家庭這七八年我一直就抱著一個想法,改變世界也許不行,但改變家庭一定行。       （完）